Menschen mit Netzhauterkrankungen unterstützen
Menschen mit einer Netzhauterkrankung sind in einigen Lebensbereichen auf die Unterstützung aus dem Familien- oder Freundeskreis angewiesen. Angehörige und Freundinnen oder Freunde können motivieren, Tätigkeiten im Haushalt übernehmen, zu Arztbesuchen begleiten und vieles mehr. Bei allem Einsatz für die Betroffenen sollten Angehörige aber auch ihre eigene Lebensqualität im Auge behalten.
Erschienen am 26.09.2022
Häufig gestellte Fragen
Teilen Sie Ihre Sorgen und Ängste mit und versuchen Sie, der Betroffenen oder dem Betroffenen die Notwendigkeit einer Therapie zu verdeutlichen. Wenden Sie sich bei Unsicherheiten an eine Beratungsstelle.
Sie können zum Beispiel Haushalts- und Handwerkstätigkeiten übernehmen, zu Arztbesuchen und Therapiemaßnahmen begleiten, bei Behördengängen unterstützen, Informationen beschaffen, Fahrdienste übernehmen und vieles mehr.
Sie sollten sich nicht alles aufladen und Aufgaben auch an weitere Familienmitglieder verteilen. Zudem ist es wichtig, dass Sie Ihre Hobbys und Freundschaften pflegen und schöne Unternehmungen planen, die Ihnen guttun.
Wie können Angehörige Betroffene motivieren?
Die Diagnose „Netzhauterkrankung“ ist für viele Menschen zunächst einmal ein Schock, der verarbeitet werden muss. Nicht wenige schotten sich zunächst von ihrer Umwelt ab, nehmen keinen Rat von außen an oder unterschätzen die Notwendigkeit einer Therapie.
Hier sind nahe Familienangehörige, Partnerin oder Partner und der Freundeskreis gefragt. Es kann manchmal schon hilfreich sein, der oder dem Betroffenen deutlich vor Augen zu halten, dass Sie sich große Sorgen machen und Angst vor den Folgen ihres oder seines Rückzugs haben. Ein solcher kleiner Anstoß kann Betroffene möglicherweise schon aus der Starre lösen und dazu führen, dass sie sich der Erkrankung samt Therapie stellen. Falls Sie Ihre Angehörige oder Ihren Angehörigen auf diesem Wege nicht motivieren können, besteht die Möglichkeit, Hilfe bei einer Beratungsstelle zu suchen.1
Im Verlauf der Erkrankung wird es wahrscheinlich noch weitere Situationen geben, in denen Sie die Betroffene oder den Betroffenen motivieren können, wie beispielsweise folgende:
- Motivation zu den einzelnen Arztbesuchen und Therapiemaßnahmen
- Motivation zu Aktivitäten, die Freude und Leichtigkeit bringen, damit die Erkrankung nicht immer im Vordergrund steht.
- Motivation zur Beschaffung und Nutzung von Hilfsmitteln, die die Selbstständigkeit erhalten können.
- Motivation zu Alltagsaktivitäten, beispielsweise im Haushalt, die noch gut selbst zu erledigen sind.
- Motivation, am gemeinsamen Leben weiterhin aktiv teilzunehmen, mit allen Entscheidungen und Aufgaben, die möglich sind.
„Einfach da sein und unterstützen“, lautet Volkers Rezept. Seine Frau Monika lebt schon viele Jahre mit nAMD. Wie beide die Situation meistern und mit der Erkrankung im Alltag umgehen, erzählen sie hier im Video:
Wie können Angehörige praktisch helfen?
Im Verlauf einer Netzhauterkrankung können Betroffene Ihre praktische Hilfe und Unterstützung in verschiedenen Bereichen des Alltagslebens gebrauchen:
Unterstützung bei Arztbesuchen
Bei Netzhauterkrankungen ist es von besonderer Wichtigkeit, dass die regelmäßigen Arztbesuche konsequent eingehalten werden. Sie können eine große Stütze sein, wenn Sie die Fahrdienste zu den Terminen übernehmen. Menschen mit einer Netzhauterkrankung können sich aufgrund des eingeschränkten Sichtfeldes möglicherweise nicht mehr sicher im Straßenverkehr bewegen. Nach der akuten Behandlung mit einer Injektion sollte die oder der Betroffene nicht selbst Autofahren: Eine Begleitung bei der Hin- und Rückfahrt ist hier unverzichtbar.2
Zusätzlich können Sie während des Gesprächs mit der Ärztin oder dem Arzt eine wichtige Funktion erfüllen, da vier Ohren immer mehr hören als zwei. Insbesondere, wenn ein wenig Nervosität bei den Betroffenen hinzukommt, ist es teilweise sehr schwer, alle Informationen aufzunehmen. Sie können aufmerksam mithören, Notizen machen oder Fragen stellen, die die oder der Betroffene vergessen hat zu stellen.
Praktische Hilfen im Alltag
Mit nachlassender Sehschärfe sind Tätigkeiten im Haushalt immer schwerer zu bewältigen. Hier können Sie natürlich unterstützen. Besprechen Sie vorher gemeinsam, welche Aufgaben von der oder dem Betroffenen selbst erledigt werden können und wollen und wo konkrete Hilfe benötigt wird. Vieles kann man auch gemeinsam erledigen: Diese Alltagstätigkeiten lassen sich beispielsweise gut unter mehreren Menschen aufteilen3:
- Wäsche waschen
- Staubsaugen
- Putzen
- Essen kochen oder vorbeibringen
- Einkaufen
- Rasen mähen oder andere Arbeiten im Garten
- Kleinere Reparaturen, wie z. B. eine Glühbirne wechseln
- Besorgungen übernehmen, wie z. B. Medikamente aus der Apotheke zu holen
- Blumen gießen
- Gassigehen mit dem Hund
- Die Post durchsehen und Schriftverkehr übernehmen
- Zu Behördengängen begleiten
Informationen einholen
Das Lesen und somit auch die Informationsbeschaffung kann mit einer Netzhauterkrankung stark eingeschränkt sein.4 Auch hier kommen Sie ins Spiel. Sie können die Betroffenen dabei unterstützen, die Informationen zu bekommen, die sie suchen. Denn Ihnen fällt eine Recherche im Internet oder in Büchern und Zeitschriften möglicherweise leichter als Betroffenen mit Seheinschränkungen. Fragen Sie am besten aktiv nach, was Ihre Angehörige oder Ihr Angehöriger für Informationen über die Netzhauterkrankung braucht. Relevante Themen könnten beispielsweise sein:
- Welche Therapieoptionen gibt es für die vorliegende Netzhauterkrankung und was sind die Vor- und Nachteile der Maßnahmen?
- Was genau verändert sich im Auge durch die Netzhauterkrankung?
- Welche Hilfsmittel können den Alltag erleichtern und damit die Selbstständigkeit so gut es geht erhalten?
- Welche Kostenträger übernehmen welche Hilfsmittel?
- Sind Umbaumaßnahmen im Haus nötig?
- Wie kann ich Kontakte zu Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen herstellen?
Das seelische Wohlbefinden der Angehörigen
Die Diagnose „Netzhauterkrankung“ betrifft nicht nur Ihre betroffene Angehörige oder Ihren betroffenen Angehörigen, sondern wirkt sich auch auf Ihr eigenes Leben aus. Ihre (gemeinsamen) Zukunftspläne müssen zum Teil geändert werden und Sie werden vermutlich einen Teil Ihrer Zeit für die Unterstützung der oder des Betroffenen investieren.
Passen Sie bei aller Hilfsbereitschaft auf, dass Sie Ihr Leben nicht ausschließlich dem Leben und der Erkrankung der oder des Betroffenen widmen. Bedenken Sie, dass es möglicherweise einige weitere Personen im Familien- oder Freundeskreis gibt, die helfen wollen und können und teilen Sie sich die Aufgaben und Verantwortlichkeiten untereinander auf.
Damit Ihr seelisches Wohlbefinden erhalten bleibt, ist es wichtig, dass Sie sich nicht nur um Ihre Angehörige oder Ihren Angehörigen kümmern, sondern dass Sie genauso gut für sich selbst sorgen. Denn nur, wenn es Ihnen gut geht, haben Sie die Kraft, die Betroffene oder den Betroffenen zu unterstützen. Sie sollten demnach alles tun, was Ihnen guttut: Ihre Hobbys und Freundschaften pflegen, schöne Unternehmungen planen, Reisen usw. Das wird Sie für den Alltag stärken und zu Ihrem eigenen seelischen Wohlbefinden beitragen.
Falls Ihnen die Situation doch einmal über den Kopf wächst und Sie das Gefühl haben, die Herausforderungen nicht mehr allein bewältigen zu können, sollten Sie sich Hilfe von außen holen. Es gibt zahlreiche Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen – auch für Angehörige!5
Zusammenfassung
Angehörige von Menschen mit Netzhauterkrankungen nehmen eine wichtige Rolle ein, indem sie in verschiedenen Lebensbereichen motivieren und unterstützen können. Neben der Fürsorge und Hilfe für die Betroffene oder den Betroffenen, sollten Angehörige genauso gut für sich selbst sorgen und auf ihr seelisches Wohlbefinden achten. Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen stehen genauso wie für Betroffene auch für Angehörige zur Verfügung.
