Selbstbestimmt leben mit Netzhauterkrankungen

Eine Netzhauterkrankung hat oft Auswirkungen auf das eigenständige Leben. Wenn die Sehschärfe nachlässt, ist man zwangsläufig auf die Unterstützung anderer angewiesen. Mit einigen Strategien und Tipps ist es dennoch möglich, ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Frau mittleren Alters mit dunkler Brille drinnen beim Frühstück

Erschienen am 26.09.2022

Lebensqualität bei Netzhauterkrankung erhalten

Wenn Netzhauterkrankungen das Sehvermögen beeinträchtigen, können gewohnte Aktivitäten und das selbstständige Leben eingeschränkt werden. Wer sich beispielsweise im Straßenverkehr nicht mehr zurecht findet oder wer Personen nicht mehr gut erkennen kann, ist teilweise orientierungslos und verunsichert. Viele Betroffene sind daraufhin frustriert und fühlen sich in Gesellschaft unwohl. Wenn es durch die Erkrankung zusätzlich zu Spannungen und Konflikten in der Partnerschaft kommt, reagieren Betroffene nicht selten mit Rückzug aus dem sozialen Leben. Isolation und Einsamkeit können die Folgen sein.

Das muss aber nicht sein. Wenn Sie bemerken, dass Sie immer mehr Zeit (allein) in Ihrer Wohnung verbringen, immer mehr Probleme in Ihrer Partnerschaft auftreten und wenn Sie sich niedergeschlagen fühlen, sollten Sie nicht zögern und sich Unterstützung suchen.

Sprechen Sie auf die Folgebelastungen der Netzhauterkrankung an und fragen Sie nach Adressen von Beratungsstellen mit Angeboten für Menschen mit Seheinschränkungen. Sie stehen mit den Herausforderungen Ihrer Netzhauterkrankung nicht allein da. Es gibt zahlreiche andere Menschen mit den gleichen Herausforderungen. Ein gegenseitiger Austausch kann sehr hilfreich sein und wieder zu mehr Lebensfreude verhelfen.

Ihr Behandlungsteam kann Sie auch dabei unterstützen, Hilfsmittel zu erhalten, die Ihren Bewegungsradius und Ihre Selbstständigkeit und damit Ihre Lebensqualität wieder vergrößern.

Unterstützung bekommen Sie sicher auch aus Ihrem Familien- oder Freundeskreis. Trauen Sie sich ruhig, aktiv um Hilfe zu bitten. Achten Sie aber auch darauf, dass sich nicht alles um die Netzhauterkrankung dreht. Sie sollten weiterhin Hobbys nachgehen, schöne Unternehmungen planen und Dinge tun, die Ihnen Freude bereiten oder aus denen Sie Kraft schöpfen können.

Mit Belastungen der Netzhauterkrankung umgehen

Bei Netzhauterkrankungen ist die IVOM-Therapie, bei der ein Medikament ins Augeninnere injiziert wird, häufig die wirkungsvollste Methode, um das Sehvermögen zu stabilisieren. Wie bei vielen anderen Therapien kann es während und nach dem Eingriff zu Nebenwirkungen kommen. Wer hierüber informiert ist, kann mit einigen Nebenwirkungen besser umgehen.1

Um eventuelle Schmerzen zu verhindern oder zu verringern, bekommen Sie vor der Augeninjektion Augentropfen verabreicht, die Ihr Auge örtlich betäuben. Viele Betroffene nehmen die Injektion dann nur noch als einen leichten Stich oder ein leichtes Druckgefühl wahr.2 Manchen Patientinnen und Patienten hilft es, sich abzulenken, indem sie ganz tief einatmen, bevor die Spritze verabreicht wird, und auszuatmen, wenn die Injektion beendet ist.

Mann mittleren Alters liegt mit Augenmaske auf der Couch
Mann mittleren Alters liegt mit Augenklappe auf dem Sofa
Mann mittleren Alters liegt mit Augenklappe auf dem Sofa

Sobald die Betäubung nachlässt, kann es sich anfühlen, als hätten Sie einen Fremdkörper im Auge. Wenn es Ihnen gelingt, legen Sie sich, wenn Sie nach Hause kommen, hin und schlafen ein wenig. Nach wenigen Stunden ist die Empfindung vorbei.3

Falls Sie nach der Spritze kleine schwarze Punkte wahrnehmen, seien Sie nicht beunruhigt. Das liegt an der Luft, die mit der Injektion mit ins Auge gelangt ist. Nach ein bis zwei Tagen sollten diese wieder verschwunden sein. Genauso ist es möglich, dass an der Injektionsstelle ein kleiner roter Punkt entsteht. Auch dieser ist völlig normal und sollte nach einer Woche wieder weg sein.4

Nebenwirkungen der Behandlung, wie eine Entzündung im Augeninneren oder der Augenhaut, Grauer Star oder Netzhautschäden, treten zum Glück sehr selten auf.  Bitte beachten Sie, dass an dieser Stelle keine vollständige Aufklärung über Risiken und Nebenwirkungen erfolgt. Über weitere mögliche Nebenwirkungen wird Ihre Ärztin oder Ihr Arzt Sie ausführlich aufklären. 

Was sollten Sie nach der IVOM-Injektion beachten?

  • Nach der Injektion sollten Sie Ihre Augen nicht reiben
  • Fragen Sie Ihr Behandlungsteam, ob Sie Ihre normalen Augentropfen nach der Behandlung nehmen dürfen.
  • Gehen Sie nach der Behandlung nicht schwimmen.
  • Verwenden Sie an den Tagen nach der Injektion kein Make-Up.
  • Fahren Sie am Tag der Injektion nicht Auto, da es zu Seheinschränkungen kommen kann.
  • Auch das Bedienen von Maschinen wird am Tag der Injektion nicht empfohlen.

Tipps für den Alltag mit Netzhauterkrankung

  • Ziehen Sie sich nicht zurück!  
  • Nehmen Sie Kontakt zu anderen Menschen mit Netzhauterkrankungen auf und tauschen Sie sich untereinander aus.
  • Nehmen Sie Unterstützungsangebote wahr.  
  • Pflegen Sie Ihre Hobbys und Beschäftigungen, die Ihnen Freude bereiten und Kraft geben.  
  • Organisieren Sie sich Hilfsmittel, die Ihnen den Alltag erleichtern und Ihren Bewegungsradius und Ihre Selbstständigkeit erweitern.
  • Nehmen Sie Ihre Behandlungs- und Kontrolltermine regelmäßig wahr. 

Zusammenfassung

Bei Menschen mit Netzhauterkrankungen kann es durch Seheinschränkungen und durch die Behandlung zu kurz- oder längerfristigen Begleiterscheinungen kommen. Um die Lebensqualität zu erhalten und ein selbstbestimmtes Leben führen zu können, stehen Strategien und Hilfsmittel zur Verfügung.

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